La Drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine. Elle se caractérise par l’altération des globules rouges, empêchant ainsi le transfert normal de l’oxygène dans le corps. Du fait de cette mauvaise circulation les drépanocytaires sont souvent victimes de nombreuses crises entraînant des douleurs (surtout au niveau des os), qui peuvent mener à ce qu’on appelle les crises vaso-occlusives !
Il n’existe à ce jour aucun traitement contre cette maladie ! Les individus atteins sont sujets à de nombreuses hospitalisations afin de traiter la douleur par la transfusion sanguine mais aussi par la prise d’antidouleurs comme la morphine. Elle est en France la première maladie génétique avec plus de 400 Naissances par An. La population la plus touchée est la population Ethnique mais avec le métissage cette maladie nous concerne, d’ores et déjà, TOUS.
DREPASSOS UN SOS POUR LA DREPA
DREPASSOS est une opération de sensibilisation et de mobilisation autour de la lutte contre la drépanocytose à l’initiative du collectif associatif T.E.C.C.D« Tous En Coeur Contre la Drépanocytose ».
Cette opération a pour but de sensibiliser la population Française sur l’existence de cette maladie génétique qui n’est autre que la première maladie génétique en France ! Mais elle a aussi pour objectif de faire un appel au don au Telethon National afin de récolter des fonds pour que la recherche génique avance !
Le collectif T.E.C.C.D espère donner une dimension Nationale au DREPASSOS et en faire ainsi un évènement annuel incontournable de la lutte contre la drépanocytose, car la drépanocytose ne doit pas être la maladie Invisible des minorités Visibles mais une affaire de TOUS.
Voici les 3 Grandes étapes du DREPASSOS
LACHE DE BALLONS SOS Le 15 Septembre 2012 sur les hauteurs de la Basilique du Sacré Coeur à Paris
FIL ROUGE DREPASSOS Le 7 Décembre 2012 Atelier fresque géante, l’oeuvre réalisée sera mise en vente au
profit du TELETHON
CONCERT DREPASSOS Le 8 Décembre 2012 Au DIVAN DU MONDE (Paris), au profit du TELETHON
Avec la participation de nombreux artistes Parrains du collectif « Tous en cœur contre la Drépanocytose » interprètent de L’hymne de soutien « La drépanocytose ça vous dit quelque chose ? »
REJOIGNEZ-NOUS ON A BESOIN DE VOUS !
Contact Presse :
Dorelle Baclet (Présidente du collectif) – 06.52.25.56.59 – teccdrepanocytose@gmail.com
