Un activiste communautaire démystifie les mythes culturels sur l’autisme.
Je dois avouer que je ne savais rien de l’autisme jusqu’en 2014, année où, lors d’une visite en Afrique du Sud, une amie m’a dit que son fils était atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). J’ai rapidement googlé le terme. Par la suite, j’ai ressenti beaucoup de sympathie pour mon amie, mais j’avais également hâte de faire de mon mieux pour la soutenir, ainsi que les enfants autistes de mon pays, le Liberia.
Par coïncidence, lors de mes études aux États-Unis, mon programme proposait un cours sur les TSA, que je suivais avec plaisir pour enrichir mes connaissances sur le trouble. Lorsque je suis rentré au Liberia en 2018, il est devenu clair pour moi que la plupart des gens ignoraient tout des TSA. Beaucoup associent le désordre à de la sorcellerie, des malédictions ou des sorts et des démons. Dans de nombreux cas, les enfants autistes et leurs familles sont des exclus sociaux dans leurs propres communautés.
Il n’existe pas de données sur le nombre d’enfants autistes au Liberia, mais mon expérience à ce jour suggère qu’il pourrait y en avoir des milliers.
Ma première intervention a été de concevoir et de mettre en œuvre un programme radiophonique de sensibilisation à l’autisme. J’ai nommé l’émission de radio Autism Conversation with Parents. J’ai demandé à Capitol FM et à ELBC à Monrovia de diffuser l’émission au moins une fois par semaine.
Avec des parents d’enfants autistes invités en studio, j’ai utilisé le programme pour éduquer les autres sur la gestion des enfants autistes ainsi que sur certains des premiers signes de la maladie, notamment un contact visuel limité, un discours retardé, une attention portée aux objets les gens, les comportements répétitifs, se fâchent lorsque les routines changent, les retards dans le développement moteur et la sensibilité excessive ou insuffisante au bruit.
Nous avons également démystifié les idées fausses sur l’autisme et expliqué ses causes réelles.
Les émissions de radio ont suscité l’intérêt des familles ayant des enfants autistes et beaucoup ont appelé pour décrire la situation de leurs enfants et demander de l’aide. La plupart des appelants n’avaient jamais entendu parler de l’autisme et ils ont été soulagés d’apprendre que ce trouble n’avait rien à voir avec la sorcellerie ou la malédiction.
Mon intervention suivante a été de rencontrer des familles avec des enfants autistes. J’ai rencontré 25 familles de ce type dans le pays au cours de mes deux premiers mois, au cours desquels j’ai personnellement observé les enfants atteints de TSA. Les rencontres avec ces familles ont été l’une des expériences les plus déchirantes de ma vie. Certains parents m’ont dit qu’ils avaient été insultés et tenus à l’écart par d’autres familles, que leurs enfants étaient constamment ridiculisés et interdits de jouer avec d’autres enfants, qu’ils avaient souffert de la gestion d’un enfant autiste dans une société à forte croyance culturelle. à propos du désordre.
Mon intervention suivante a consisté à ouvrir la première salle de classe de l’autisme au Libéria avec l’aide de ma soeur, Regina Fallah-Hausman, enseignante spécialisée dans les besoins éducatifs spéciaux à New York. Regina s’est rendue au Liberia pour l’aider à conceptualiser le projet et à concevoir son programme. Abundant Grace, une école primaire et une garderie à Paynesville, Monrovia, a fait du bénévolat dans une salle de classe. Le vice-président du Libéria, Jewel Howard Taylor, a généreusement apporté son aide pour le mobilier.
Les bases étant en place, Mme Taylor a ouvert la première école du Liberia pour enfants autistes et ayant des besoins spéciaux le 20 octobre 2018. Nous ne pouvions accepter que 10 enfants, car j’étais la seule spécialiste de l’école. C’est encore vrai aujourd’hui. Cependant, je suis en train de former plus d’enseignants, de travailleurs sociaux et de thérapeutes, ce qui nous permettra d’inscrire beaucoup plus d’enfants dans les prochains mois.
J’ai réussi à recruter un personnel volontaire composé de travailleurs sociaux et d’infirmières. Je suis encore loin d’avoir l’école complètement opérationnelle et je ne peux pas répondre aux besoins de toutes les familles et des enfants autistes qui ont besoin d’aide.
Une nouvelle enthousiasmante toutefois est que nous sommes sur le point de lancer une collaboration avec A Friendly Face Akademy, un fournisseur licencié d’analyses de comportement appliqué (ABA) basée à New York. L’organisation propose une thérapie aux enfants atteints d’autisme et s’est portée volontaire pour former notre personnel à l’ABA. Le partenariat a été rendu possible par Anna Marie Dorelien, directrice de A Friendly Face.
Cela contribuera grandement à renforcer notre capacité à soutenir les enfants autistes et leurs familles.
Malgré un environnement culturel difficile, je suis heureux de ce que je fais. Espérons que nous pourrons changer la perception du public à propos de ce désordre et encourager le gouvernement et les organisations non gouvernementales à soutenir nos efforts afin qu’une intervention devienne possible dans tout le pays.
Par AGNES FALLAH KAMARA
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