La Journée internationale des maladies rares est initiée dans l’unique but de sensibiliser l’opinion sur les… maladies rares. A l’occasion de ce vendredi 28 février, l’Alliance Maladies Rares prévoit plusieurs actions lors de cette 7e édition.
Une maladie est dite « rare » si elle touche moins d’une personne sur 2 000. À ce jour, rappelle Le Figaro, plus de 7 000 maladies rares sont connues et cinq autres sont identifiées chaque mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, 3 millions de personnes sont concernées, soit une sur vingt.
Cette année 2014, le thème qui a été choisi est l’accompagnement des malades. En France où on dénombre quelque trois millions de Français touchés par une maladie rare, les associations se mobilisent ce vendredi 28 février à l’occasion de la septième journée internationale dédiée à ces pathologies.
Dans le but de mettre les feux des projecteurs sur les différentes formes d’aide et d’assistance aux personnes atteintes de maladie rare, le slogan officiel de cette septième journée internationale des maladies rares appelle à se regrouper « ensemble pour mieux accompagner les malades ».
Il est prévu entre autres des consultations avec des spécialistes, des dons de médicaments, d’appareils, des séances de diagnostic, d’offres de services sociaux. Des exemples d’accompagnements dont les personnes atteintes de maladie rare doivent pouvoir bénéficier. Le Figaro rappelle que pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l’accompagnement est principalement pris en charge par la famille.
