Le footballeur guadeloupéen Lilian Thuram a été officiellement nommé, ce lundi à Paris, ambassadeur de bonne volonté de l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose. Une initiative qui vise à éveiller les consciences sur la nécessité de sensibilisation autour de la première maladie génétique au monde.
Lilian Thuram ambassadeur de bonne volonté de l’Organisation de lutte contre la drépanocytose (OILD). Le Guadeloupéen, champion du monde de football 1998, a reçu officiellement ce titre lundi à l’Hôtel Royal Monceau de Paris en présence des premières dames du Sénégal et du Congo, marraines de l’OILD. Choisir l’international français (sociétaire de la Juventus de Turin, Italie), également membre du Haut conseil de l’intégration, pour sensibiliser l’opinion sur ce qu’est la drépanocytose est une initiative destinée à faire sortir de l’ombre la première maladie génétique au monde.
Les malades « vivent une double souffrance »
« J’ai compris ô combien il était urgent de s’engager, car la drépanocytose (…) est encore ignorée, et les personnes atteintes de cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhérente aux crises (…) et une douleur psychologique liée à l’ignorance de cette maladie », a expliqué Lilian Thuram, qui s’est déjà rendu au chevet des enfants drépanocytaires de l’hôpital Robert Debré de Paris, pour témoigner de son engagement.
« Douleur inhérente aux crises », parce que certaines sont si violentes qu’elles ne peuvent même pas être soulagées par la morphine… « Douleur psychologique liée à l’ignorance de cette maladie », entre autres, parce que les gens, et parfois même certains membres du corps médical, ne comprennent pas de quoi souffrent les enfants ou les personnes atteintes. Des aspects de cette maladie « fantôme » que se sont chargés d’éclaircir des spécialistes, dont le Professeur Frédéric Galactéros.
« 156 pays sont touchés dans le monde »
Le combat est d’autant plus important que, si la drépanocytose touche principalement les Noirs, elle est la première maladie génétique du monde. « 156 pays sont touchés. 50 à 100 millions de personnes sont des porteurs de la maladie. 200 000 décèdent chaque année. 500 000 nouveaux-nés, par an, naissent atteints de la maladie dans le monde. », énumère l’OILD. Mais est-ce que cette nomination parviendra à susciter l’intérêt pour cette maladie génétique du sang, non pris en charge, qui tue en Afrique 50% des enfants de moins de 5 ans ?
Certaines victoires ont été gagnées, comme le fait que l’Unesco et l’Union africaine aient reconnu la drépanocytose comme étant une priorité de santé publique. Des centres sous-régionaux spécialisés sur cette anémie falciforme devraient prochainement voir le jour au Sénégal et au Congo. Prochain challenge : convaincre l’Organisation mondiale de la santé. Un congrès à Dakar, du 22 au 24 novembre 2006, devrait permettre de faire le point sur les avancées. Pourvu qu’elles soient nombreuses et fructueuses.
