Une maladie génétique que même la morphine ne peut parfois soulager. La drépanocytose concerne près de 50 millions de personnes dans le monde. Essentiellement en Afrique. Confrontés à la douleur et frappés d’ostracisme par la société, les jeunes, plus que les adultes, doivent assumer tant bien que mal cette lourde pathologie. Une leçon de courage, d’espoir et de vie.
De notre envoyée spéciale Habibou Bangré.
« Les enfants atteints de drépanocytose peuvent mener une vie normale, comme les autres enfants ». C’est le message qu’ont voulu faire passer de jeunes drépanocytaires lors de l’ouverture, mardi à Cotonou, du deuxième Congrès international du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD). Une cinquantaine de drépanos, qui pétillaient de santé et de bonheur, ont joué une petite pièce de théâtre en cinq actes. Des actes, douloureux pour les trois quarts, car reflétant une partie de leur vie de malades. D’où le réalisme de cette mise en scène réalisée par le Dr Mohamed Chérif Rahimy et une animatrice, que la petite troupe appelle « Tata Félicité ». Le tout réalisé en deux semaines, à raison de cinq heures de travail par jour, spécialement pour cette rencontre scientifique.
Jouer la vraie vie
Le spectacle commence dans une salle d’école. Pendant que les élèves travaillent, l’un d’eux pleure, la tête posée sur son pupitre. Le maître s’approche : « Qu’est ce qui ne va pas ? ». « Je suis malade », répond entre deux sanglots l’enfant. Le directeur de l’école fait son entrée et demande à son tour ce qui se passe. « Il est drépanocytaire. Cela lui provoque des crises de douleurs. Il a déjà redoublé deux fois. Je ne sais pas quoi faire ». Un camarade ramène le malade chez lui. Alors qu’il crie et gémit à même le sol, sa mère se lamente et implore le ciel de ne pas lui retirer son fils : elle a déjà perdu deux enfants à cause de cette maladie.
Pour arrêter la crise, les parents se rendent au Centre de formation, de recherche et de prise en charge médical intégré des nourrissons et des femmes enceintes atteints de drépanocytose. Consultation. Piqûre. Cris. Des gestes de prévention sont inculqués aux parents, comme constamment donner à boire aux malades, l’un des impératifs pour éviter les crises. Au terme de la représentation, les parents du jeune drépano apparaissent soulagés : il se porte beaucoup mieux. Il retourne d’ailleurs à l’école, en glanant de bonnes notes au passage, sous les yeux ravis de son professeur qui sait maintenant comment agir en cas de problème.
Douloureux souvenirs
Dans l’assistance réunie au Centre international des conférences pour le Congrès, certains ont ri, pour le plus grand plaisir des comédiens. D’autres ont été profondément émus. « Lorsque l’un des garçons criait pour simuler une crise douloureuse, j’ai revécu les moments les plus difficiles que j’ai eu avec Audrey, mon fils de 10 ans. Cela m’a mis les larmes aux yeux. La drépanocytose est vraiment une maladie cruelle. La première fois qu’Audrey a été hospitalisé, il vomissait et avait la diarrhée. Cela a duré huit jours et je ne savais même pas s’il allait survivre. En dehors des hôpitaux, quand une crise lui prenait en pleine nuit, il était complètement raidi et poussait des cris. Il souffrait des reins, des os ou encore du ventre. Dans ces cas-là, on ne dort pas et on se sent complètement désarmés. On souffre autant qu’eux », raconte avec émotion Céline, dont les autres enfants sont porteurs du gène malade, mais sont épargnés par les signes cliniques de cette pathologie. Aujourd’hui, grâce à une meilleure prise en charge, les crises d’Audrey sont moins nombreuses et moins longues.
Les avancées dans le traitement de la douleur soulagent les parents, mais n’allège pas leur charge émotionnelle. Et que dire de la souffrance morale des enfants drépanos ? « Les membres d’une même famille se soupçonnent les une les autres de sorcellerie quand un enfant est drépanocytaire et qu’ils ne le savent pas. Cela créé beaucoup d’histoire », raconte Priscilla, 15 ans, comédienne dans la petite représentation. Pour les adolescents, qui commencent à se soucier de leur apparence physique, il y a le poids d’un corps qu’ils n’acceptent pas. Souvent, les drépanocytaires sont maigres, un fait qui dérange surtout les garçons. Pour les deux sexes, les membres sont filiformes, la cage thoracique visible et le ventre gonflé. En cas de crise, qui peut durer de quelques heures à plusieurs mois, les yeux deviennent jaunes et ressortent parfois des orbites. Les déformations crâniennes arrivent aussi.
Moqueries blessantes
Encore plus difficile à vivre quand les camarades de classe en jouent. « En République Démocratique du Congo, au Congo Brazzaville et en Angola, très touchés par la maladie, les enfants se réfèrent aux drépanocytaires en termes de ‘grosse tête’ ou encore ‘mwana mukuyu, qui signifie ‘enfant du diable’ en kincongo », explique le Dr Etsianat Ondongh-Essalt, un spécialiste des enfants et des adolescents qui a notamment observé ce comportement en RDC.
« Comme nous devons boire beaucoup d’eau, nous devons souvent sortir pour nous mettre à l’aise. Mais certains élèves, et même quelques professeurs, disent que c’est parce que nous sommes paresseux ou que nous cherchons à troubler la classe », commente Ferréol, 14 ans, l’un des comédiens de la pièce. Comme certains enseignants sont encore peu informés sur cette maladie, ils se montrent parfois peu coopératifs en matière de prévention de crise. Plusieurs mères de drépanocytaires se plaignent notamment du fait qu’ils refusent de les laisser près de la fenêtre et de ne pas trop les éprouver physiquement.
Malades encombrants
Beaucoup de parents sont fatigués du fardeau financier généré par les crises de douleur et les hospitalisations qui s’en suivent la plupart du temps. Un fardeau dont sont tout à fait conscients les jeunes drépanocytaires, qui en culpabilisent. Mais certaines familles, désemparées par une situation qui les dépasse, craquent et les maltraitent. Parfois sur les conseils douteux et intéressés « d’hommes de Dieu ». « Les parents sont à bout. Ils n’ont pas d’argent et, lorsqu’ils en ont, il est dépensé pour soigner l’enfant malade. Un pasteur, profitant de ce ras-le-bol va dire à des parents d’enfants drépanocytaires que ces derniers sont ensorcelés ou possédés par des démons. C’est une rengaine qu’ils utilisent à l’envi contre tous les enfants malades, turbulents ou encore indisciplinés. Cela leur permet de demander des offrandes et des sommes astronomiques, jusqu’à 100 000 FCFA (environ 150 euros, ndlr), aux parents pour que l’enfant soit libéré du mauvais esprit. Parfois ils s’exécutent. D’autres abandonnent leur progéniture à leur propre sort, pour ne pas s’encombrer d’un être qu’ils jugent, par manque d’information, condamné d’avance. Souvent, le jeune drépanocytaire se retrouve dans la rue », raconte le Dr Etsianat Ondongh-Essalt.
Combattre toutes ces douleurs, physiques et morales, par l’espoir. Les enfants drépanos ne baissent pas les bras, notamment à l’école. En cas de crise en plein cours, certains font le choix de souffrir en silence pour ne pas être marginalisés. « Lorsque j’en ai une et que mon professeur me demande de rentrer chez moi, je refuse parce que j’ai peur de ne pas pouvoir rattraper mon retard », explique Patrice, 15 ans, un autre comédien du spectacle. Comme les autres enfants, les drépanos s’attachent à l’école parce qu’ils savent que c’est l’une des clés de la réussite. Acte de bravoure qui dans leur cas n’est pas toujours facile à accomplir. Mais pour s’en sortir au mieux, les enfants du spectacle ont compris que s’ils se battaient, ils vaincraient. D’où leur conclusion : « Si je suis les règles, si je bois fréquemment, la drépanocytose n’est pas un drame ».
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