Pourquoi Madagascar est l’un des pays d’Afrique les plus touchés par la lèpre ? Comment la maladie est-elle perçue par les populations ? Comment vivent les malades ? Autant de questions auxquelles répond Grégoire Detoeuf, qui dirige l’équipe de l’Association Française Raoul Follereau d’Antananarivo.
Madagascar est aujourd’hui l’un des pays d’Afrique les plus touchés par la lèpre. Pour faire le point sur cette maladie dans la Grande île, Grégoire Detœuf, répond à nos questions. A 50 ans, il travaille depuis 30 ans au service des malades de la lèpre. Après avoir passé 20 ans au Sénégal, il est depuis 8 ans à Madagascar où il dirige la petite équipe de 5 personnes de l’Association Française Raoul Follereau basée à Antananarivo. Il est sans cesse sur le terrain, en missions dans les différentes provinces du pays.
Afrik : Madagascar est l’un des pays les plus endémiques d’Afrique. Pourquoi ?
Grégoire Detœuf : La lèpre est une maladie que nous connaissons bien mais pas encore parfaitement. Nous n’avons pas d’explications très rationnelles pour expliquer sa persistance dans certaines régions. On peut faire des hypothèses. Madagascar connaît des conditions particulièrement dures. C’est une grande île avec des moyens de communication difficiles et un développement faible. On rencontre de nombreux cas de lèpre dans des zones difficiles d’accès, notamment le long de la falaise qui va du Nord au Sud de l’île. Les conditions de vie y sont précaires et les habitants doivent faire face à la sous-alimentation, à la malnutrition. Tout cela fait qu’ils sont plus sensibles que d’autres à la lèpre.
Afrik : Cette falaise est donc la région la plus touchée ?
Grégoire Detœuf : Oui, même si on rencontre des cas de lèpre un peu partout dans le pays. Il y a aussi des poches rouges dans l’Est de l’île. Et dans des zones d’insécurité, de banditisme, où les services de santé ont du mal à faire leur travail. Mais, par exemple, dans les hauts plateaux malgaches, autour de la capitale, on est passé sous le seuil d’élimination de la lèpre alors que c’était une zone très touchée pendant longtemps. La grande majorité des 111 districts de l’île est passée sous ce seuil.
Afrik : Quels sont les derniers chiffres de la prévalence sur l’île ?
Grégoire Detœuf : Pour le troisième trimestre 2005, sur une population de 17,5 millions de personnes, on a 2 624 malades enregistrés et 2 097 nouveaux cas. On compte 318 enfants, ce qui fait 15% des malades.
Afrik : Y a-t-il un profil des lépreux ?
Grégoire Detœuf : La lèpre touche en majorité des gens aux faibles ressources. Pauvres, ils se nourrissent mal, ce qui affaiblit leurs mécanismes de défense. Mais ce n’est pas une maladie liée à la saleté et il faut savoir que la lèpre peut toucher tout le monde. Nous voyons même des fils de fonctionnaires ou de médecins atteints… A Madagascar, parmi les malades, il y a entre 10 et 15 % d’enfants. J’ai d’ailleurs été très frappé par cet état de fait lorsque je suis arrivé sur place après avoir passé 20 ans en Afrique de l’Ouest. De nombreux enfants sont touchés, notamment sur la côte Est, ce qui veut dire que la maladie et la contamination sont actives et que la transmission de la maladie est récente.
Afrik : Comment les lépreux sont-ils perçus dans la société ?
Grégoire Detœuf : Il y a une stigmatisation très forte des malades. Ceux-ci ont des problèmes avec leur famille. Car à Madagascar, on vit d’abord pour sa vie éternelle. Par exemple, un jeune couple qui s’installe après le mariage va d’abord construire son tombeau avant de bâtir sa maison… Mais les lépreux, eux, ne sont pas enterrés au même endroit que les autres, par peur que leurs os soient contaminés ! C’est une terrible et douloureuse mise à l’écart. 
Les malades sont vus comme des gens à fuir. Les croyances traditionnelles sont encore très vivaces. La lèpre est perçue comme une grande malédiction. Et beaucoup de gens pensent que les malades ont mérité ce qui leur arrive, que c’est parce qu’ils ont transgressé des fady (tabous). L’origine bactérienne de la lèpre n’est pas partagée par tout le monde… Les Malgaches appellent la lèpre habokana et quand ils miment la maladie, ils font automatiquement le signe d’une main déformée, en griffe. Pour eux, la lèpre, c’est forcément être déformé, handicapé. Du coup, ils ne s’inquiètent pas aux premiers signes de la maladie qui sont juste de petites taches sur la peau qui ne font pas mal. Ils attendent longtemps avant de se présenter à un médecin ou à un dispensaire. Avant, ils vont souvent voir le guérisseur traditionnel. Les malades arrivent tard et souvent mutilés.
Afrik : La lèpre est-elle une maladie connue à Madagascar ?
Grégoire Detœuf : Il y a un gros problème d’information sur la lèpre. Au Sénégal, tous les villages ont au moins une radio, les gens sont très vite au courant. A Madagascar, ce n’est pas du tout le cas. Peu d’informations circulent. Il n’y a pas de radios locales ou alors elles émettent très faiblement ou dans des zones montagneuses. Et puis, même quand il y en a, les gens n’ont pas de quoi s’acheter des piles pour la radio. Alors ne parlons même pas de télé, de presse écrite et encore moins d’Internet ! Il faut trouver d’autres canaux, ce qui n’est pas une mince affaire. On s’appuie sur des volontaires villageois, les associations de femmes, les notables pour faire circuler des informations simples, comme « la maladie commence par de petites taches », et faire changer les choses.
Afrik : L’accès au traitement est-il suffisant ?
Grégoire Detœuf : Depuis les années 80, le PCT est un traitement antibiotique qui marche bien et qui dure entre 6 mois et 1 an. Le ministère malgache de la Santé a décidé que ce traitement devait être gratuit pour tous les malades. L’approvisionnement marche bien. La fondation Raoul Follereau a fourni les médicaments jusqu’en 2003, date à laquelle l’Organisation Mondiale de la Santé a pris le relais. Le défi, c’est de faire qu’il y ait dans les 2 400 postes de santé du pays des médicaments gratuits en quantité pour traiter tous les malades. Nous insistons sur la prise en charge avant la chirurgie. La meilleure stratégie pour lutter contre la lèpre en tant qu’endémie est d’utiliser le traitement antibiotique. L’essentiel des efforts doit être fait pour que ce traitement soit partout disponible. Certains malades ont pour autant des complications : des inflammations des nerfs qui sont très douloureuses et mènent en quelques mois à des mutilations sévères. On peut soigner les lésions légères avec de l’aspirine, les plus graves avec des corticoïdes. Nous tentons de mettre en place avec le ministère de la Santé des centres PIRP (prévention des invalidités et réadaptation physique) : on y utilise le PCT et on y traite les complications avec des corticoïdes, sous le contrôle d’un médecin. De plus, nous prévoyons la formation de chirurgiens dès mai 2006 car, pour le moment, seuls 5 ou 6 centres pratiquent la chirurgie.
Afrik : En parlant de formation, les personnels de santé malgaches sont-ils préparés à soigner la lèpre ?
Grégoire Detœuf : La formation des chefs de poste est l’un des gros volets de notre action. On appuie le ministère de la Santé pour que dans chaque poste il y ait au moins une personne formée au traitement de la lèpre, le plus souvent un médecin ou un infirmier. Ces deux dernières années, nous avons organisé une formation dans la moitié des districts sanitaires, ce qui est un gros effort, notamment dans les zones difficiles d’accès. Nous faisons une formation très pratique : comment faire un bon diagnostic et un bon traitement. On forme et on re-forme : on maintient à niveau. Il faut faire du travail de qualité pour avoir des résultats.
Afrik : Y a-t-il une volonté politique d’éradiquer la lèpre ?
Grégoire Detœuf : Oui, c’est certain. Le pays voudrait arriver à éliminer la maladie et en a fait une priorité mais il y a tellement de priorités ! Les décideurs nationaux sont sensibles à cette maladie mais, sur le terrain, c’est autre chose, il y a tellement de problèmes auxquels les médecins et infirmiers doivent faire face !
Afrik : Quelle est la stratégie de la fondation Raoul Follereau à Madagascar ?
Grégoire Detœuf : Nous identifions les gens sur le terrain qui travaillent avec les lépreux et nous les formons, les aidons sur la logistique. On apporte aux centres les moyens de travailler, mais il n’y a pas de centre Raoul Follereau à Madagascar. On appuie une quarantaine de centres privés, pour la plupart confessionnels, tenus par des sœurs, et on aide le ministère de la Santé pour appuyer les 2 400 centres de santé de l’île.
