Edwige Ebakisse-Badassou se bat pour faire connaître la drépanocytose. Un combat long et difficile, mais qu’elle refuse de perdre. Elle s’est jetée à corps perdu dans un plaidoyer qu’au départ peu écoutaient vraiment. Les choses ont peu à peu changées. Et l’ange des drépanocytaires est aujourd’hui présidente de l’Organisation internationale de lutte contre « la première maladie génétique au monde ». Découverte.
Edwige Ebakisse-Badassou. C’est elle la femme qui porte, depuis 2000, l’étendard de la lutte contre la drépanocytose. Son nom n’évoque pas toujours grand-chose. Certains connaîtront plus les noms des spécialistes du monde entier qu’elle convie aux rassemblements internationaux qu’elle organise. D’autres se rappelleront sans doute que les premières dames du Congo, du Sénégal, du Tchad ou de la Mauritanie soutiennent l’information et la sensibilisation sur cette maladie génétique. Mais peut-être oublient-ils que « sans Edwige, nous ne serions pas tous réunis ici à parler de la drépanocytose », expliquait lors des Etats-Généraux de la drépanocytose au Congo le Docteur Mariane de Montalemebert.
Pour cette responsable de la prise en charge des patients drépanocytaires à l’hôpital parisien Necker-Enfants malades (France), c’est clair : cette coquette Camerounaise a été le fer de lance de la médiatisation de « la première maladie génétique au monde ». Une maladie méconnue qui concernerait entre 50 et 100 millions de personnes dans le monde, principalement en Afrique. Un mal du sang qui, dans sa forme grave, décime les forces vives du continent. « Chaque année, il naît 300 000 enfants drépanocytaires en Afrique. 50% d’entre eux n’atteindront pas leur cinquième année », répète à chaque occasion Edwige. Parce que les chiffres éveillent les consciences. Ancrent dans la réalité une souffrance souvent ignorée ou sous-estimée.
Edwige a même convaincu Lilian Thuram
Une réalité dont Edwige a pris conscience lorsqu’elle a elle-même été confrontée à la drépanocytose. « Je n’aime pas trop parler de moi, confie la mère de deux enfants, mais c’est quand j’ai su que l’un de mes fils était drépanocytaire que je me suis intéressée à la maladie et que j’ai commencé à me battre pour qu’elle soit reconnue ». Alors cette femme dynamique de 38 ans a fondé, en 2000, le Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose, qui est ensuite devenu l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD).
Elle préside cet organe et décuple son énergie pour rallier à sa cause, avec son équipe, les partenaires potentiels. C’est ainsi qu’elle a pu gagner le soutien de l’Unesco, de Novartis, de Sanofi et de certaines autorités françaises, comme la Caisse primaire d’assurance maladie. Prochaine cible : l’Organisation mondiale de la santé. « Elle a inscrit la drépanocytose à l’ordre du jour de sa prochaine assemblée mondiale, en mai. Mais nous allons tout faire pour qu’elle change sa résolution et qu’elle s’engage plus. Nous ne voulons pas qu’elle dise juste qu’il faut faire ceci ou cela, mais qu’elle débloque des fonds pour éduquer et dépister », explique la présidente de l’OILD.
Pour que le visage de la lutte soit familier au plus de monde possible, Edwige a approché Lilian Thuram. Et le 23 janvier à Paris, le champion du monde 1998 de football a officiellement accepté d’être ambassadeur de bonne volonté de lutte contre la drépanocytose. Le Guadeloupéen raconte : « J’ai rencontré la présidente de l’association. Petit à petit, elle m’a expliqué le travail qu’elle faisait et surtout ce qu’elle voudrait faire. Elle m’a sensibilisé sur cette maladie qui, je dois l’avouer, m’était un peu inconnue, bien que j’avais eu une approche aux Antilles et que c’est une maladie qui touche pas mal les Antillais. Elle m’a demandé simplement si je voulais m’engager auprès de son association pour essayer de sortir cette maladie du silence dans la quelle elle se trouve. Et, naturellement, j’ai dit oui ».
Timide, mais pas bonne poire
Edwige a l’art et la manière de toucher. En quelques années, elle a pu faire changer quelques esprits, qui ne considèrent plus la drépanocytose comme une « onsenfoutose ». Ce n’est pas rien. Vraiment pas. Mais à entendre Edwige, on se demande si elle réalise ce qu’elle a fait. Réveiller les consciences d’acteurs de santé, d’artistes, de sportifs et de premières dames d’Afrique, où la maladie tue depuis bien avant son engagement, c’est tout de même fort. Mais Edwige reconnaît très humblement, avec une timidité approchant celle d’une fillette, que ce qui lui importe, c’est de mettre en avant les spécialistes et les associations. Et quand elle fait un discours, elle ne manque jamais de remercier tous ceux qui partagent son combat. Avec une petite voix, s’excusant presque d’être là.
Au fond, elle est un peu comme le chef d’orchestre de la lutte. Un leader qui ne dit jamais « je » mais « nous » et qui veille à ce que tout se passe bien lors des congrès et autres réunions. Alors, quand il y a des bugs, celle qui fait montre d’une timidité déconcertante tape du poing sur la table et enguirlande en agitant un doigt menaçant et fixant avec un regard sans équivoque. Et quand elle apprend que certains profitent d’une rencontre sur la drépanocytose pour se remplir les poches, elle ne dit rien mais n’oublie pas. Comme un ange, elle préfère conserver ses forces pour être le miroir qui reflète la souffrance des drépanocytaires.
