De Brazzaville
Les enfants drépanocytaires doivent aller à l’école et y rester. Ils doivent avoir la chance de se préparer au mieux pour réaliser leurs rêves professionnels. Malheureusement, en Afrique notamment, la scolarité des élèves atteints d’une forme grave de la drépanocytose est souvent hachurée par les crises douloureuses qui nécessitent une hospitalisation. Certains prennent beaucoup de retard dans leur cursus et perdent parfois la foi en leur vocation. Quelques uns vont même jusqu’à arrêter les cours, encouragés par les professeurs soulagés de ne plus avoir à s’en charger ou par les parents qui n’ont pas envie de dépenser de l’argent pour éduquer un malade chronique. La République Démocratique du Congo (RDC) est l’un des pays du monde où la forme grave de drépanocytose (SS) est répandue. Elle compte en effet 2% d’homozygotes sur les 60 millions d’habitants du pays. Le professeur congolais de pédiatrie et de santé publique Stanis Wembonyama revient sur les difficultés que vivent les drépanocytaires à l’école. Rencontré lors des premiers Etats généraux de la drépanocytose (Congo-Brazzaville, du 14 au 17 juin 2005), le spécialiste revient sur ce fait de société et donne des clefs pour qu’il ne soit plus d’actualité.
Afrik. com : Les enfants drépanocytaires connaissent-ils des discriminations ?
Stanis Wembonyama : Ils sont chassés des écoles, brimés, marginalisés… Parce que l’enfant drépanocytaire fait peur : un enfant drépanocytaire, c’est un enfant qui crie de douleur, un enfant qui a des malformations… qui n’est pas comme les autres.
Afrik.com : Comment vivent-ils cette stigmatisation ?
Stanis Wembonyama : Avant de venir ici (aux Etats généraux, ndlr), nous avons fait des Etats généraux avec les élèves. Au niveau de Lubumbashi (Sud de la RDC, ndlr) notamment. L’une de leurs préoccupations et de leurs hantises était qu’on les renvoie à la maison ou à l’hôpital systématiquement. Ils ne jouent pas avec les autres enfants parce qu’ils sont inaptes, etc… Ils se referment sur eux-mêmes.
Afrik.com : Comment les enseignants gèrent-ils les enfants drépanocytaires ?
Stanis Wembonyama : Un enfant drépanocytaire dort à l’école, se tort de douleur… Les enseignants ne veulent pas les prendre parce qu’ils sont taxés de sorcellerie ou d’avoir reçu une punition divine. Les enseignants préfèreraient que ces enfants malades restent chez eux ou soient envoyés à l’hôpital. Notamment parce qu’ils ont peur qu’il y ait un accident sérieux. Au quel cas, les écoles sont complètement démunies : il n’y a pas de trousse pour soigner les enfants. Aucune école n’est équipée. Les hôpitaux eux-mêmes n’ont d’ailleurs pas les moyens de soigner les gens convenablement. Et dans ces conditions, les enseignants ne peuvent rien faire en cas de crise.
Afrik. com : Les enseignants ont-ils été formés pour mieux s’occuper des enfants malades ?
Stanis Wembonyama : Nous avons formé les enseignants. Non pas pour qu’ils dépistent la drépanocytose, car les signes en sont évidents et que tout le monde les connaît. Mais pour qu’ils acceptent un peu mieux ces enfants, les encadrent mieux, comprennent leur absentéisme et qu’ils ont besoin d’une scolarité pour leur avenir. Si sur les 1,2 million malades du pays seule une poignée, une centaine ou un millier étudient, cela fait tout de même un million de personnes sur le carreau. Ce qui est injuste pour toute une partie de la population. C’est un problème très réel : sans étudier, on n’est rien dans la vie. On n’a pas de travail et l’insertion sociale ne se fera pas. Nous avons donc sensibilisé les enseignants pour que lorsqu’il y a un problème avec ce genre d’enfants ils entrent en contact avec les familles et les hôpitaux. Malheureusement, cela ne se fait pas car personne ne veut prendre de responsabilités en raison des classes surpeuplées. Dans une salle qui peut contenir de 20 à 30 élèves et où il y en a deux fois plus, demander à un enseignant de mettre sur un banc cinq enfants malades avec l’un qui crie de douleur, l’autre qui dort, l’autre qui a redoublé… ce n’est pas évident.
Afrik.com : Quelle est l’incidence de la drépanocytose sur la scolarité des enfants qui en sont atteints ?
Stanis Wembonyama : Nous venons de terminer une étude avec le Dr Tshilolo sur la scolarité des enfants drépanocytaires. C’est effarant : l’âge de début de la scolarité est de deux ans en retard par rapport à la population générale. Par ailleurs, un infime pourcentage d’enfants arrive au niveau secondaire. Tout s’arrête au niveau primaire à cause des abandons ou des échecs scolaires, des déperditions, des parents qui refusent de payer les frais de scolarité de leurs enfants malades, estimant qu’ils n’aboutissent à rien, et des enfants qui se referment sur eux-mêmes. Notre étude explique aussi qu’il y a en moyenne deux ans de déperdition de scolarité. C’est-à-dire qu’il y a interruption de la scolarité pendant deux ans et que l’élève revient par la suite.
Afrik. com : Existe-il en RDC, comme c’est le cas dans les pays développés, des alternatives pour éduquer des enfants hospitalisés depuis longtemps ?
Stanis Wembonyama : Dans les pays développés, les enfants alités peuvent continuer à étudier car on peut leur envoyer des programmes, surtout avec les Nouvelles technologies de l’information et Internet. Ils continuent à travailler avec un suivi pédagogique. Dans nos pays, il n’y a rien. A 70 ou 130 élèves par classe, l’enseignant suit les plus aptes, et même les « très très » aptes. Donc sur 120 élèves, 20 sont réellement suivis et les autres restent sur le carreau s’ils ne peuvent pas suivre le rythme. A l’hôpital, personne n’est disposé à aider. Le personnel est occupé à soigner les malades plutôt qu’à s’occuper de la scolarité d’un enfant. Aucun hôpital ne le fait. Quant aux parents, ils sont trop occupés : la maman qui a dix enfants, dont deux drépanocytaires, va s’occuper des plus aptes plutôt que de s’occuper de ceux qui ont la drépanocytose. Quant au gouvernement, ce n’est pas sa préoccupation pour l’instant.
Afrik. com : Quelle solution préconisez-vous ?
Stanis Wembonyama : La solution serait de suivre les enfants malades à l’hôpital, à domicile et à l’école. Pour qu’il y ait un triangle « enseignant, personnel soignant, parents ». L’Etat interviendrait pour réguler un certain nombre de choses, les ONG (organisations non gouvernementales, ndlr) pour apporter une aide philanthropique et la presse pour faire circuler l’information. Car la presse ne joue pas encore son rôle pleinement, la politique prend encore le pas sur tout.
Afrik.com : Quelles sont les conséquences du retard de scolarité sur le moral des élèves malades ?
Stanis Wembonyama : Le retard scolaire est énorme, ce qui fait qu’à la fin l’élève ne veut plus être à l’école primaire par honte ou autre chose. Et il fait une école de secrétariat ou de coupe et couture. Dans notre questionnaire, nous avons demandé aux enfants ce qu’ils veulent faire plus tard. C’est symptomatique. 90% des jeunes filles disent qu’elles veulent être couturières. C’est-à-dire le niveau le plus bas, qui va leur demander le moins d’efforts. Elles n’ont aucune ambition. L’un des enfants interrogés a dit qu’il voulait être médecin, mais il avait 17 ans et il était à l’école primaire… Il sera bientôt mis à la porte et ses ambitions ne seront jamais réalisées. Ce schéma explique les ambitions revues à la baisse. On n’entendra jamais : « Je veux devenir quelqu’un ».
Afrik. com : Le manque d’ambition ne se justifie-t-il pas aussi par le fait que les malades ne savent pas quand ils vont mourir ?
Stanis Wembonyama : C’est vrai. Ce sont des personnes perpétuellement angoissées par la mort. Ils se disent, je m’investis pour trois ans, mais est-ce que je serais encore là ? J’encourage ceux que je connais à poursuivre leur voie. Mais pour beaucoup, de malades, c’est difficile car ils sont stigmatisés. Quand les parents disent : « Nous ne payons pas tes études car nous ne savons pas ce que tu vas devenir ». Quand l’enseignant dit : « Je ne peux pas m’en occuper. De toute façon, ça ne sert à rien » et qu’à l’hôpital on dit : « Oui, mais avec ces gens-là, c’est toujours comme ça. Ils nous donnent du travail pour rien ». Tout cela fait que les élèves malades se posent des questions. Ils regardent en arrière et voient que tous leurs amis sont décédés ou handicapés et qu’eux-mêmes sont des rescapés. Ils se demandent quand leur tour va venir. Ils regardent l’espérance de vie qui indique huit ans, dix ans, douze ans… Ça diminue l’entrain, surtout quand ils ont un échec scolaire. Comme le jeune homme de 17 ans qui veut être médecin : on l’insulte, on lui dit qu’il est trop vieux, l’enseignant lui demande : « Quelle est ta place ici ? ». On ne l’aide pas. On brise ses espoirs. La seule façon de s’en sortir pour eux, c’est d’apprendre un métier. Pas seulement pour ménager la fatigue, mais aussi pour s’insérer dans la société, se découvrir soi-même et pour prouver qu’on a pu faire quelque chose. Mais les ambitions sont la plupart du temps brisées par la société. Cela se répercute sur l’enfant, qui trouve que c’est mieux de ne plus étudier. Et on ne les y engage pas.
Afrik. com : Connaissez-vous des drépanocytaires qui sont « devenus quelqu’un » ?
Stanis Wembonyama : Oui ! Je connais particulièrement deux médecins. Et je connais d’autres drépanocytaires qui terminent leurs études de médecine. J’ai soigné des enfants qui sont maintenant à l’université. Mais ces cas sont des gouttes d’eau : si vous avez 100 000 malades et que deux ou trois s’en sont sortis, c’est un échec qu’il faut s’avouer.
Afrik. com : Comment se passe l’entrée sur le marché du travail ?
Stanis Wembonyama : Quand les malades terminent l’école, on leur dit que le travail auquel ils postulent est trop difficile pour eux. On leur dit : « Nous n’avons pas besoin de gens qui font de l’absentéisme, qui ne sont pas performants ». Car les sociétés paient les soins et se disent que les malades vont leur coûter cher. Donc elles ne les engagent pas. On met les malades dans un carcan où ils n’ont d’autre choix que le désespoir.
Afrik. com : Pensez-vous que ces Etats généraux vont améliorer le quotidien des élèves drépanocytaires ?
Stanis Wembonyama : Probablement. Mais je ne suis pas très optimiste. Je ne suis pas un porteur de malheur, mais je parle toujours en chronologie. Aujourd’hui, nous parlons à Brazzaville drépanocytose et école. Combien de temps faudra-t-il pour que l’ensemble de la population soit informée et sensibilisée ? Il faut trois ans. Combien pour que les gens changent de comportement ? Donnons trois ans. Combien pour que les gens passent à l’action ? Prenons encore le minimum : trois ans. Le temps que ces enfants soient réellement pris en charge ? Cela va faire encore trois ans. Donc nous en avons encore pour dix ou quinze ans avant que les choses puissent démarrer. Mais comme ça ne démarre toujours pas, nous sommes partis pour vingt ou trente ans. Dans cinquante ans, nous risquons encore de nous retrouver dans une conférence où nous allons nous parler des mêmes choses qu’aujourd’hui. Et pas pour faire le bilan de ce qui a marché ou pas.
