La journée internationale de l’albinisme a été décrétée par l’ONU tous les 13 juin de l’année pour lutter contre les discriminations à l’encontre des personnes atteintes de cette pathologie. L’occasion aussi d’informer le public et le sensibiliser sur l’albinisme.
L’albinisme est une pathologie rare, non contagieuse et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme.
L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux, et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. De plus, les personnes atteintes d’albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d’albinisme décèdent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans.
Une pathologie plus présente en Afrique subsaharienne
Mais le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d’albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé, qui comprend l’accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Toutefois dans de nombreux pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. A noter aussi que la prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Tandis que les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
En raison d’un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d’albinisme ont également souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont aussi victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau.
Le terme « personne atteinte d’albinisme » est préférable au terme « albinos »
Ainsi, les campagnes d’éducation et de sensibilisation mises en place peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l’albinisme. Le terme « personne atteinte d’albinisme » est préférable au terme « albinos », souvent utilisé avec une connotation péjorative.
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Décrétée par l’ONU le 13 juin de chaque année, la journée internationale de l’albinisme est l’occasion d’échanger, d’évoquer ensemble le sujet, comme nous le confie Annie Mokto, présidente de l’association Ecran total, basée en Belgique, qui lutte pour la protection des personnes atteintes d’albinisme. « La journée internationale de l’albinisme est un rappel d’une discrimination dont ont été et sont encore victimes les albinos. C’est une façon de faire le bilan et surtout, de créer de l’espoir », explique Annie Mokto.
De plus, cette journée est également à l’initiative de projets, comme celui d’Adrienne Ntankeu, présidente de l’association Anida, qui lutte contre les discriminations faîtes aux personnes atteintes d’albinisme, qui a organisé un défilé de mode à Yaoundé, au Cameroun. Toutes ces initiatives parmi d’autres ont un but commun : la valorisation des personnes atteintes d’albinisme et la sensibilisation sur leurs conditions de vie et les discriminations dont elles sont victimes.
Avec AP21
