La Fédération des associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique (Falda) célèbre, ce jeudi, la onzième journée africaine contre cette maladie génétique du sang. Le thème des manifestations de cette année est l’enfant drépanocytaire en milieu scolaire. Interview de Mariam Ly, présidente de l’Association burkinabè des parents d’enfants drépanocytaires, membre de la Falda.
Lorsque la Fédération des associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique (Falda) est née le 10 mai 1996, elle a décidé que cette date serait celle de la journée africaine contre cette maladie génétique du sang. La Falda la célèbre donc ce jeudi dans la quinzaine de pays qui en sont membres. Comme tous les ans, l’objectif est de sensibiliser les Africains sur un mal qui tue 50% de leurs enfants atteints d’une forme grave de la maladie avant l’âge de cinq ans. Cependant, l’accent sera mis sur l’enfant drépanocytaire en milieu scolaire. Mariam Ly est présidente de l’Association burkinabè des parents d’enfants drépanocytaires. En tant que membre de la Falda, elle revient sur les problèmes rencontrés par les écoliers drépanocytaires.
Afrik.com : Quelles difficultés rencontrent les enfants drépanocytaires en milieu scolaire ?
Mariam Ly : Le gros problème est l’absentéisme. Etant tout le temps malades, ils manquent beaucoup l’école et certains enseignants s’en prennent à eux. Ils pensent qu’ils le font exprès parce qu’ils peuvent être bien le matin, mais faire une crise plus tard qui va les pousser à s’absenter une voire deux semaines. S’ils ratent un devoir important, il arrive qu’on ne leur donne pas la chance de le rattraper alors que ce n’est pas leur faute s’ils n’étaient pas là.
Afrik.com : Il y a-t-il des écoles où les choses se passent mieux ?
Mariam Ly : Cela dépend. Il y a des écoles où les enfants sont sensibilisés, alors ils font attention à leurs camarades malades. Dans d’autres, ils vont en revanche les malmener en leur disant « Toi, on va t’enterrer dans quelques années » ou en les traitant de « squelette vivant ».
Afrik.com : Quelles sont les conséquences des moqueries et comportements agressifs que subissent les élèves drépanocytaires ?
Mariam Ly : Ils sont déprimés. Surtout dans le milieu primaire, ils refusent d’aller à l’école parce qu’on se moque d’eux, parce qu’ils ont du retard sur les autres élèves et que leurs professeurs les traitent de paresseux.
Afrik.com : Des pays membres de la Falda prennent-ils des initiatives pour remédier à cette situation ?
Mariam Ly : Au Burkina, il n’y a aucune disposition. On se bat. Nous avons frappé à la porte du ministère de la Santé, qui nous avait aidé à financer en 1998 une rencontre, et nous avons été voir les enseignants pour les sensibiliser. Mais on a l’impression d’être abandonnés. Au Niger, en revanche, les autorités aident beaucoup les drépanocytaires. Les enfants sont tellement bien suivis qu’ils font moins de crises et peuvent donc mieux suivre leur scolarité.
Afrik.com : La Journée permet-elle de récolter des dons ?
Mariam Ly : C’est l’occasion d’en recevoir, oui. Au Burkina, nous mettons une petite boîte pour les dons. Avant la Journée, nous avons fait le tour des laboratoires, mais nous n’avons pas reçu grand-chose. Nous avons un groupe de femmes en France qui nous aide un peu pour soutenir les enfants ayant des complications liées à la maladie. Ce n’est pas beaucoup, mais cela nous permet d’améliorer un peu leurs conditions de vie.
Afrik.com : L’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD), dont vous êtes membre, célèbre une journée de la drépanocytose le 19 juin. Avez-vous l’impression que votre journée fait doublon ?
Mariam Ly : La journée du Falda a été créée bien avant celle de l’OILD. Nous les avons approchés pour proposer une date commune, plutôt que d’avoir une journée à droite et à gauche. Pour le moment, rien n’a été décidé.
Lire aussi : 8682
