Une sensibilisation accrue et le partage d’expériences aident les familles à faire face
PAR STEPHEN NDEGWA
Les troubles du spectre autistique (TSA) – un trouble du développement qui limite la capacité de communiquer et d’interagir – peuvent constituer un lourd fardeau pour les parents des enfants affectés, en particulier dans des régions du monde telles que le Kenya, où les informations sur ce trouble sont insuffisantes ou difficiles à trouver.
Identifié pour la première fois il y a 70 ans, le nom de «simplement autisme» a été remplacé par «TSA» pour englober une gamme plus large de déficits complexes et de difficultés d’interaction sociale et de communication.
Ces troubles autistiques incluent l’autisme infantile précoce, le syndrome d’Asperger et les troubles envahissants du développement. À un moment donné au Kenya, l’autisme était associé à une maladie mentale, à des malédictions ou à de la sorcellerie. Les enfants autistes étaient confinés chez eux et les jeunes adultes conduits dans des établissements psychiatriques.
La bonne nouvelle est que la situation des enfants autistes et de leurs parents évolue lentement, grâce à une prise de conscience croissante de la maladie, complétée par les efforts des familles touchées pour se regrouper afin de partager informations et expériences.
Les données officielles sur la prévalence de l’autisme au Kenya ne sont pas disponibles, mais la Société autiste du Kenya (ASK), une organisation dirigée par des parents créée en 2013, estime que ce nombre pourrait atteindre 4%, soit un enfant autiste pour 25 enfants. C’est plus élevé que la moyenne mondiale, qui correspond à un enfant sur 160 (moins de 1%), selon les statistiques 2018 de l’Organisation mondiale de la santé. Les exemples abondent de parents cherchant des conseils parmi la masse d’études médicales, de recherches et d’articles de presse populaires sur l’autisme.
Expériences des parents
Prenons le cas d’Alice Mundia, dont le fils a été diagnostiqué autiste en 2004. Comme beaucoup de parents dans des circonstances similaires, Mme Mundia ne connaissait pas grand-chose de son état. «Même si j’avais entendu parler un peu de l’autisme, je n’avais jamais imaginé que je serais confronté à la maladie chez aucun de mes enfants», a-t-elle déclaré à Africa Renouveau. «Au Kenya, il n’y a pas d’installations de diagnostic et il n’y a pas de lignes directrices sur les traitements ou les interventions, ce qui laisse les parents sans décision prendre les décisions quant aux meilleures interventions», note Mme Mundia.
Un ergothérapeute a recommandé l’intégration sensorielle et l’orthophonie chez l’enfant.
Pour acquérir plus de connaissances sur l’autisme, Mme Mundia s’est portée volontaire pour ASK. Plus tard, en 2014, elle a participé à la création de la Société des talents différents du Kenya, un groupe de soutien psychosocial destiné aux parents d’enfants autistes. Les membres de l’organisation partagent leurs expériences sur les plateformes de médias sociaux.
Esther Njeri Mungui a un fils autiste de 14 ans. Elle se souvient de complications lors de l’accouchement. Les médecins lui ont dit par la suite que son travail prolongé pouvait être à l’origine d’une anoxie (manque d’oxygène) chez l’enfant, déclenchant des symptômes autistiques. Au début, Mme Mungui n’était pas trop inquiète, en supposant, à tort, que l’autisme était une maladie curable. Elle a surfé sur Internet pour obtenir des informations.
«Comme d’autres enfants autistes, l’autisme de [mon fils] se caractérise par des jalons retardés. Il a marché à 18 mois, n’avait pas prononcé un mot à 3 ans et était extrêmement hyperactif », se souvient Mme Mungui.
Sans accès à des installations éducatives adaptées aux enfants autistes, Mme Mungui a commencé à scolariser son fils à la maison. Cette expérience lui a valu de fonder le Lovewins Autism Centre à Nairobi en 2014. Le centre compte actuellement 16 élèves.
Nana Yaa, 15 ans, est un modèle de mode et de beauté. Sa mère et son mentor,
Mary Amoah Kuffour, membre de DTSK et fondatrice de la Fondation Klicks Africa basée à Accra, au Ghana, a déclaré qu’elle se sentait mieux après avoir commencé à apprécier le caractère unique de sa fille.
Elle a créé une page Facebook, « Mon voyage avec l’autisme« , afin de présenter les jalons et le talent de mannequin de sa fille. Mme Mundia dit que les enfants autistes sont uniques et que les parents doivent accepter leur unicité.
Interventions précoces
Les recherches montrent que le diagnostic précoce et les interventions pour l’autisme sont plus susceptibles d’avoir des effets positifs majeurs à long terme sur les symptômes et les compétences ultérieures. Le trouble peut parfois être diagnostiqué chez les enfants avant l’âge de 2 ans. Certains enfants atteints de TSA, dont le développement semble normal jusqu’à ce moment-là, commencent à régresser à cet âge ou juste avant.
«Nous avons fait de grands progrès en tenant compte de ses besoins alimentaires, de son intégration sensorielle et de ses interventions biomédicales», explique M me Kuffour à propos de sa fille. Il y a le programme à domicile Son-Rise pour les enfants atteints de TSA et d’autres troubles du développement, et l’analyse appliquée du comportement, une thérapie qui met l’accent sur l’amélioration dans des domaines spécifiques, tels que la communication, les compétences sociales et les études. Cependant, cette thérapie n’est pas universellement reconnue.
Plusieurs organisations kényanes pour l’autisme organisent régulièrement des séminaires et des ateliers sur la santé et la nutrition, la sexualité, l’intervention précoce, le droit et la fiscalité. Les réunions de parents et les journées sportives offrent également des possibilités de sensibilisation à l’autisme.
Des organisations telles que DTSK font pression sur le gouvernement kenyan pour qu’il conçoive un programme d’études adapté aux personnes avec autisme afin de leur donner accès au marché du travail et de favoriser leur intégration dans la société en général.
Le Centre d’assistance pour l’autisme (Kenya) (ASCK), une organisation à but non lucratif, aide les personnes atteintes d’autisme et leurs familles à accéder à l’éducation, à la thérapie, à l’évaluation et au mentorat.
L’ASCK coordonne plusieurs programmes visant à engager les jeunes autistes dans le but d’améliorer leur interaction sociale et leur participation aux opportunités de formation professionnelle. Il publie un bulletin mensuel contenant des recettes saines et adaptées aux besoins spéciaux, ainsi que des vidéos et des articles utiles.
En décembre 2007, l’Assemblée générale des Nations Unies a désigné le 2 avril de chaque année comme Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et a exhorté les États membres à sensibiliser le monde à cette maladie. Les organisations de défense de l’autisme et des droits de l’homme du monde entier profitent de l’occasion pour promouvoir les dernières recherches sur l’autisme et les avancées en matière de diagnostic et de traitement. Le thème de 2019 était «Technologies d’assistance, participation active».
L’espoir est que ces efforts, et d’autres, permettront d’améliorer le sort des personnes autistes au Kenya.
